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罹患罕見疾病─脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)的大陸4歲男童「量量」,跨海到高雄醫學大學附設醫院就醫,插管1年多584天後拔管,將於13日出院返回大陸;高醫11日以蛋糕為他慶生,因插管太久還不能說話的量量,在 父母協助下,自己操作新買的電動輪椅,喜舔蛋糕奶油,露出久違的活潑童顏, 父母及高醫醫療團隊更是洋溢喜悅。
來自南京的量量於6個月大時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症,前年10月因嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭,開始插管使用呼吸器及插鼻胃管,曾在南京兒童醫院住院期間,醫師雖嘗試拔管4次,但皆失敗。高醫團隊治癒 快樂出院今年5月16日量量由父母陪同跨海到高醫接受治療,在對SMA有豐富治療經驗的高醫大兒科教授鐘育志,帶領的醫療團隊合作治療下,住院第19天、今年6月6日拔管,經近兩個月治療,原本躺著的量量現在可以坐輪椅不用插管的快樂出院,擺脫1年多的插管人生。鐘育志說,量量屬於嚴重的SMA第二型,國內目前存活最久的病患是46歲;量量剛來時插管,整個人顯的很緊張,只能躺著看天花板;拔管後,可以坐起來看故事書、滑平板…,看起來好像只差個管子,但完全不一樣,整個人「容光煥發」。拔管後,量量常要媽媽推著她到醫院走廊窗戶旁看看戶外景緻,高醫旁邊就是十全消防分隊,常有消防車經過;量媽吳熙妹說,「量量喜歡車子,特別喜歡消防車」,「他也喜歡看卡通巧虎、粉紅豬小妹…」,慈母笑中含淚,語中透露欣慰。高醫小兒部心肺科與加護病房主任徐仲豪說,量量剛入院時,發現食物經口吞嚥時會吸入氣管,且併有嚴重胃食道逆流,安排接受胃造口與胃底折疊手術,第19天拔管後,發現 有肺塌陷及痰液過多,在醫療團隊悉心照護下,再配合密集使用非侵襲性呼吸器與咳痰機治療後,病情改善,第28天轉出加護病房,明天將出院。量量台灣行 兩岸一家親量量插管後,父母不忍他氣切,在積極學習SMA標準呼吸照護技巧後,帶著插著氣管內管及鼻胃管的量量回家自行照護1年。這段期間辭職專攻博士的爸爸負責照顧白天,晚上再由在南京農業大學任行政人員的媽媽接手照顧,今年更在南京農大的同事、各界募款贊助下,陪量量跨海到高醫求診,而量量爸爸也拿到博士學位,即將到江蘇教育大學任職。昨天慶生會,吳熙妹憶起陪兒子治病過程,數度落淚,她說,這是「量量重生的機會」,台灣行是幸運之旅,感動又感謝,「希望以後能和量量再坐普通航班再來台灣!」。(中國時報)
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